severeMEday
Tijdens je geneeskundestudie komen er verschillende ziektes langs waarvan je vooral vurig hoopt dat je er nooit mee te maken krijgt. Locked-in-syndroom, ziekte van Huntington, schizofrenie, om maar wat te noemen. Maar tijdens mijn studie had ik niet in de gaten dat mijn eigen ziekte – ME/CVS met POTS- ook goed op zo'n lijstje past. Zelf heb ik een matig ernstige vorm, maar veel van mijn lotgenoten zijn echt vreselijk ziek. Vanuit mijn praktijk Stichting Begrepen Klachten spreek ik patiënten die hele dagen liggen te staren in het donker. Sommige mensen kunnen niet eens appen, geen muziek luisteren, nauwelijks eten. Soms zijn ze net zo ziek als terminaal zieken, alleen dan jarenlang, zonder uitzicht op verbetering.
En of dat niet erg genoeg is, krijgen deze mensen vaak geen zorg. Mensen worden niet gehoord, niet geloofd, artsen haken af. Ik spreek zoveel mensen die vernederd zijn, versleten voor lastig en eigenwijs. Mensen die over hun grenzen gepusht werden, terwijl hun lichaam haperde. Mensen van wie de uitkering is stopgezet, omdat niet geloofd werd dat ze echt ziek waren. Ernstig zieke mensen bij wie hulp werd geweigerd, omdat dat de klachten in stand zou houden. Zoveel mensen die in de steek zijn gelaten door vrienden en familie. Mensen die geen hulp meer durven zoeken, doordat ze een zorgtrauma hebben opgelopen. Mensen die zo ontzettend hard hun best doen om te blijven hopen, maar niet meer weten waar ze hoop vandaan moeten halen. Het is niet te doen.
Vaak heb je echt geen idee van deze wereld, tot je er persoonlijk mee te maken krijgen. Artsen leren er niets over in hun studie (je gelooft het bijna niet, maar het is echt zo) en de horrorverhalen van patiënten spelen zich af buiten het zicht van onze maatschappij. Door Long Covid (een groot deel van deze patiënten heeft ook ME) wordt de ziekte iets bekender, maar we hebben nog een lange weg te gaan.
Aan mijn (gezonde) connecties zou ik willen vragen: wil je eens iets opzoeken over ME/CVS en soortgelijke ziektes? Wil je luisteren naar de verhalen van mensen die iedere dag zo eenzaam lijden en strijden? En wil je dan tenminste 1 iemand in je omgeving vertellen over wat je hebt gezien?
Het wordt hoog tijd dat ME beter wordt (h)erkend. Laten we met elkaar dit grote onzichtbare leed een beetje zichtbaarder maken.
* Korte video met patiënten: https://www.youtube.com/watch?v=f_5usQXYHTA
* Documentaire Unrest: https://www.youtube.com/watch?v=XOpyLTyVxco&t=33s
* Informatie van de ME/CVS patientenvereniging https://me-cvsvereniging.nl/
* Podcast Vragendokter over ME: https://open.spotify.com/episode/4cQI3sFlvKwlpPqOvDSWfG
* Map met wetenschappelijke artikelen van PAN/Laura de Vries: https://drive.google.com/drive/folders/1iWkXmQ2t5Ebv6PIRiA3JXii5IG2PvxDR
Auteur: Marlies van Hemert
Reactie plaatsen
Reacties