begrepen klachten

Je hebt het misschien in de media gehoord: op vrijdag 9 oktober kondigde minister van VWS Sophie Hermans tijdens het landelijke Q-koortssymposium aan dat het ministerie eenmalig € 2,5 miljoen beschikbaar stelt om in 2027 de kwaliteit van leven van mensen met Q-koorts te verbeteren. Stichting Begrepen Klachten gaat hier samen met het Instituut voor Publieke Waarden (IPW) werk van maken. IPW heeft onder meer ervaring met het helpen van ernstig gedupeerde gezinnen in de toeslagenaffaire. In het project dat in 2027 van start gaat wordt onze concrete begeleidingsmethode  gecombineerd met de Doorbraakmethode van het IPW. We beginnen met de ondersteuning van 100 Q-koorts patiënten, die tot nu toe steeds weer tegen gesloten deuren of belemmerende regels aanlopen in de zorg of bij instanties. We willen hierbij niet alleen doorbraken bereiken voor individuele patiënten, maar ook structurele problemen aanpakken, waardoor we ook andere Q-koortspatiënten kunnen helpen die tegen dezelfde problemen oplopen. Onze ambitie is om de aanpak ook breder in te kunnen zetten voor mensen met andere PAIS en we vergeten ook de andere patiënten met onvoldoende verklaarde klachten/onderbelichte ziektebeelden niet.

Deze week is Fred Verdult aan de slag gegaan als kwartiermaker van Begrepen Klachten. Samen met het bestuur en de vrijwilligers bereidt hij de organisatie voor op de dienstverlening met IPW in 2027 en de andere toekomstplannen om mensen met PAIS te ondersteunen. 

Stichting Begrepen Klachten bestaat 1 jaar en we willen dat natuurlijk met elkaar vieren. Maar Begrepen Klachten bestaat voor patiënten en daarom willen we jullie vooral iets geven. Met deze video willen we alle patiënten een hart onder de riem steken. Om jullie te laten zien hoeveel mensen zich jullie lot aantrekken en keihard werken om zorg te bieden en de zorg te verbeteren. In de video zien jullie een deel van ons team en samen met de rest van het team en met veel andere lotgenoten en organisaties – blijven we voor jullie strijden. #WijZienJou

Gezocht: Medische professionals voor ons PAIS Casuïstiek Netwerk!

Stichting Begrepen Klachten organiseert samen met 14 andere organisaties op het gebied van chronische Lyme, Long Covid, ME/CVS en Q-koorts, een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer. 100 mensen met PAIS worden persoonlijk uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn. Jij bent van harte welkom om de livestream te volgen op maandag 3 juni van 14.00 tot 16.00 uur. De bijeenkomst wordt gepresenteerd door Lymefonds-directeur Fred Verdult samen met Tweede-Kamerlid Julian Bushoff. Wat bespreken we? · Tegen welke problemen lopen mensen met PAIS aan? · Welke concrete oplossingen kan de politiek bieden? · Wat kan patiëntenregistratie betekenen? Naast deze gespreksonderwerpen houden we een minuut stilte om de mensen te herdenken die aan PAIS zijn overleden en om stil te staan bij het leed dat PAIS veroorzaakt, er zijn korte filmpjes van twee mensen met PAIS die al jarenlang de deur niet uit zijn geweest en er zijn twee rustige liedjes tussendoor om even tot rust te komen. Lees meer en meld je hier aan.

Het Post-COVID Netwerk Nederland is opgezet om wetenschappers, zorgprofessionals, patiënten en maatschappelijke partijen bij elkaar te brengen en wetenschappelijk onderzoek naar Long Covid zo goed mogelijk af te stemmen op de hulpvragen van patiënten. Binnen het netwerk kunnen nieuwe onderzoeksresultaten snel gecommuniceerd worden naar de praktijk, zodat de zorg voor patiënten zo snel mogelijk verbetert.