Patiënten melden zich bij ons met langdurige lichamelijke klachten waarmee ze in de reguliere zorg vastlopen. Vaak hebben patiënten meerdere klachten zoals uitputting, inspanningsintolerantie en hoofdpijn. Soms hebben patienten al een diagnose zoals ME/CVS, vitamine B12 tekort of ziekte van Lyme, soms nog niet. Van het grootste deel van de ziektes die wij zien, zijn de ziekteprocessen nog onvoldoende verklaard, of het duurt lang voordat de diagnose gesteld wordt. Voor verschillende ziektes zijn geen specialisten beschikbaar en artsen zijn helaas niet altijd goed op de hoogte van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen, om goed te kunnen onderzoeken en te behandelen. Doordat ziektes onbekend zijn en de klachten ook nog onzichtbaar, worden ze vaak onderschat of niet serieus genomen.
Wij werken zelf niet met overkoepelende termen zoals SOLK/ALK. We zien steeds weer hoe belangrijk het is om specifieker te onderzoeken wat bij deze patiënt precies speelt. Pas na goed onderzoek kun je ook passende begeleiding bieden. We vragen de klachten uitgebreid uit en kijken naar alles wat al onderzocht is en welk onderzoek nog zinvol zou kunnen zijn. Soms resulteert dat in een eerste of nieuwe diagnose, soms ook niet. Dan kijken we met mensen hoe we de klachten toch kunnen verminderen en hoe we de kwaliteit van leven zoveel mogelijk kunnen verbeteren.
Ook wij gaan vast weleens diagnoses missen. Dat kun je gewoon niet voorkomen, ook niet door het serieus te nemen of door goed te zoeken. Zeker bij meer zeldzame ziektes met aspecifieke symptomen (die bij allerlei ziektebeelden kunnen passen) is het lastig. We willen in ieder geval naast de patiënt staan om samen te onderzoeken wat we al wél weten en kunnen doen. Ook houden wij goed in de gaten of er nieuwe mogelijkheden bijkomen.
Ons lijstje in de afbeelding is natuurlijk niet compleet en we leren ook graag van jullie. Welke aandoening mist nog? Wat zouden artsen/anderen over die aandoening moeten weten? Zijn er accounts/artikelen/sites oid die je aan zou kunnen raden om er meer over te leren? Dat horen we graag!
Helaas hebben wij op dit moment nog een patiëntenstop. Wij werken hard om meer patienten te kunnen gaan zien. Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je hier in voor de nieuwsbrief.
Reactie plaatsen
Reacties