Chronisch ziek zijn is vaak kwetsbaar. Het is jezelf moeten verdedigen, afhankelijk zijn van anderen, je ziekte steeds zichtbaar moeten maken. Het is de eeuwige twijfel dat je misschien toch iets fout doet en leven met het idee dat je ziekte zomaar nog erger kan worden.
Chronisch ziek zijn is vaak eenzaam. Je sociale leven verliezen, zelf alles uit moeten zoeken, constateren dat het niet goed uit te leggen valt. Het is vaak niet gezien worden, of de ervaring dat het ondanks bepaalde hulp toch een eenzame strijd blijft.
Ik heb me lang de enige gevoeld. Toen ik ziek werd was er veel minder informatie en lotgenotencontact en qua zorg was er nog veel minder dan nu. Toen ik voortijdig stopte met therapie was ik de enige bij wie het niet werkte, zeiden ze. In de loop van de tijd kwam ik erachter dat ik niet de enige was. Helemaal niet zelfs. We zijn met veel.
Hoe treurig iedere nieuwe patiënt ook is, we zien dat de kracht van het collectief langzaam z'n vruchten afwerpt. Patiënten helpen en informeren elkaar en er komt steeds meer aandacht in de media. Patiëntenverenigingen werken samen, zieke artsen verenigen zich, zorgverleners en onderzoekers nemen initiatief. Het grote leed wordt een klein beetje meer zichtbaar.
Nu er soms wordt gesproken over specialistische Long Covid zorg, proberen wij dat echt breder te trekken. Er zijn zó veel mensen die al jaren wachten. Op erkenning, op zorg, op verbetering. Deze mensen mogen we niet vergeten. Specialistische centra kunnen handig zijn, maar het mag niet zo zijn dat er voor een selecte groep zorg komt en dat de urgentie om daarbuiten iets te doen, wegvalt. We moeten zorgen dat de zorg (bij onvoldoende verklaarde klachten en onbekende ziektebeelden) in z'n geheel verbetert. Dat we ervan uit kunnen gaan dat er naar patiënten wordt geluisterd, dat ze eerlijke beoordelingen krijgen en dat we de nieuwste wetenschappelijke inzichten inzetten.
Er is een kanteling gaande. Het gaat nog te langzaam en niet ver genoeg, maar er is meer beweging dan ooit. Laat dat sneeuwbaleffect maar komen. Laten we elkaar versterken en elkaar niet loslaten. Een kleine sneeuwbal kan uiteindelijk een lawine worden
- Marlies
Reactie plaatsen
Reacties