“Ik wil niet boos worden. Ik wil niet met een vinger wijzen. Ik wil gewoon heel graag dat het anders gaat en dat mensen eerder gezien, gehoord en geholpen worden. “
- Sophie (DeVragendokter, afl. 11)
Vandaag is het Wereld ME-dag, waarop aandacht wordt gevraagd voor de ernstige en invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis, ofwel ME/CVS. Naar schatting leiden minstens 40.000 Nederlanders aan deze ziekte, maar hoeveel precies is onbekend omdat deze patiënten niet geregistreerd worden (zie ook https://www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag voor een aankomende actie om dit te adresseren). ME/CVS wordt gekarakteriseerd door post-exertionele malaise, ofwel PEM, wat betekent dat een verergering van symptomen plaatsvindt na fysieke, cognitieve of emotionele inspanning. Deze symptomen kunnen zeer divers zijn, maar veelvoorkomend zijn vermoeidheid, niet-verkwikkende slaap, cognitieve disfunctie en orthostatische intolerantie.
Het biologische mechanisme achter ME/CVS is onduidelijk, en als gevolg is de ziekte decennialang door zorgverleners, wetenschappers en de maatschappij als geheel gebagatelliseerd en gepsychologiseerd. Mede door de toename aan wetenschappelijk onderzoek naar Long Covid, kan men niet meer om het bewijs heen dat postinfectieuze aandoeningen een biomedische grondslag hebben. Deze kennis sijpelt echter maar traag door naar de zorg, en patiënten krijgen nog steeds vaak geen of niet-passende zorg. Daarom willen we vandaag iedereen, maar met name onze mede-zorgverleners, oproepen om jullie te informeren over ME/CVS!
Deze twee podcasts die recentelijk zijn uitgekomen zijn een goed begin en kunnen wij van harte aanraden:
In DeVragendokter bespreekt huisarts Jojanneke Kant ziekte en gezondheid om misinformatie de wereld uit te helpen. In deze aflevering spreekt ze met ME-patiënt Sophie over haar ziekte, het stigma wat eraan kleeft en de link met andere postinfectieuze aandoeningen als Long Covid
#NietHersteld – de Podcast gaat over post-acute infectieuze syndromen (PAIS), waaronder ook ME/CVS. In deze aflevering bespreken ervaringsdeskundigen Fred Verdult, Caroline van Kessel en Lou Corsius de complexe geschiedenis van de zorg voor deze patiëntengroep en wat we kunnen leren van wat er in het verleden fout is gegaan.
Daarnaast is er deze week een grote internationale online conferentie over ME/CVS en Long Covid: Unite to Fight 2024, georganiseerd door ervaringsdeskundigen. Hier zullen veel van de belangrijkste wetenschappers in dit vakgebied aan het woord komen om de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen te bespreken, en zullen ook patiënten hun persoonlijke verhalen en initiatieven delen. Meld je hier (gratis!) aan!
Reactie plaatsen
Reacties